LAS LISTAS DE ESPERA ALCANZAN LAS 22,000 PERSONAS EN MÉXICO. UNA POLÉMICA LEY PROPONE QUE TODOS SEAMOS DONADORES.

¿SE DEBE APROBAR? ESTO PIENSAN LOS EXPERTOS

NO

Eso dijo Adriana Castro, cuando le preguntaron si quería donar los órganos de Alejandro, su hijo. El pequeño se desangró después de que, en una cirugía de anginas, le rasgaron la arteria carótida; finalmente, los médicos confirmaron muerte cerebral. Ella dijo “no”, porque, a pesar del diagnóstico, lo veía con vida, pero estaba conectado a un respirador artificial. “No había caído en cuenta de que muerte cerebral era igual a que ya había fallecido”, confiesa.

Su esposo Luis Eduardo Alverde y su familia creían que debía decir “sí”. Al final, Adriana aceptó donar los órganos. “Cierro los ojos en este instante y veo, en la funeraria, a tres metros, la cajita blanca en la que estaba mi hijo con los dos parchecitos que le pusieron, porque le desorbitaron sus ojitos”. Poco tiempo después, recibió una llamada en la que le dijeron que tenía seis nuevos hijos. “¿Te digo algo? Me quedo con ese momento, porque, aun- que haya sido mi hijo y me siga doliendo y lo siga extrañando, fue una vida y fue el dolor de nosotros por seis familias que volvieron a tener a su familiar”. En ese 2004, decidieron fundar la Asociación Ale, para promover la donación de órganos.

Adriana y Luis Eduardo piensan que no deberían existir personas que digan “no” a la donación de órganos. Y, al percatarse de las grandes necesidades de salud que hay en México, decidieron ampliar los ejes de acción de la asociación. Por eso, empezaron a promoverla en radio y televisión, en periódicos y revistas. En la medida que aparecían en los medios de comunicación, más gente se acercaba para pedirles asistencia social que les ayudara a pagar las cirugías de trasplante.

Hoy, además de la promoción de la cul- tura de la donación de órganos, ofrecen asistencia social con medicina de trasplantes a personas de escasos recursos; impulsan el desarrollo de infraestructura hospitalaria e inciden en política pública. Han donado electroencefalógrafos móviles a hospitales, para detectar muerte cerebral; también han otorgado becas a médicos y enfermeras para que se especialicen en cirugía de trasplante y hacen procuración de órganos. Además, impulsan una propuesta para que el Congreso mexicano modifique la Ley General de Salud y se establezca la figura de “donador tácito”, donde todos los mexicanos son potencialmente donadores. “Es bien importante –dice Adriana– que las personas que hemos tenido la oportunidad de donar los órganos de un ser querido hablemos de un acto de generosidad y trascendencia”.

PROBLEMA MAYOR

En México, casi 22,000 personas esperan recibir un trasplante. En el blog de la Secretaría de Salud se informa que aún se necesita fomentar y propiciar una cultura de la donación, ya que no existen suficientes órganos para atender la gran demanda que hay: cerca de 13,700 requieren un riñón (alrededor del 64 % del total de la demanda de órganos) y más de 7,200 necesitan una córnea.

El último reporte anual del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) indica que, en 2016, hubo 1,986 donaciones de órganos y tejidos de personas fallecidas. Sin embargo, México ni siquiera aparece dentro de los primeros 20 lugares del ranking de países por pacientes trasplantados del Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la Organización Nacional de Trasplantes de España, nación que ocupa el primer lugar, seguido por Esta- dos Unidos y Bélgica.

La Secretaría de Salud mexicana destaca que en 2017 la tasa nacional de donaciones aumentó a 4.5 por cada millón de habitantes, cuando en 2012 era de 3.7. Esta cifra es muy baja, si vemos países líderes como España y Estados Unidos, que tienen tasas de donación de 43.8 y 30.8, respectivamente.

La necesidad de donación se enfrenta a una problemática cultural. El coordinador nacio- nal de Trasplantes del ISSSTE, Aczel Cedillo Sánchez, indica que, en 2017, el 60 % de las familias a las que se les pidió donar los órganos de un integrante fallecido se negó. Por su parte, Homero Arturo Zapata, coordinador estatal de Trasplantes de la Secretaría de Salud de Nuevo León, indica que en ese estado hay un 35 % de negativas a donar, mientras que en España es de 15 %. “Hay muchos factores, como el poco conocimiento del proceso de la donación, que es la primera barrera que debemos romper. El cuerpo se regresa en forma muy óptima a la familia; esta cirugía se hace con mucha dignidad”, asegura.

32.2%

DONARÍA ÓRGANOS

de algún familiar fallecido.

NO ES NUEVO

La propuesta de reforma de ley que pro- mueven Adriana Castro de Alverde y su marido ha resultado muy polémica. La Cámara de Senadores estableció este 2018 el “consentimiento presunto” para que todos los ciudadanos seamos potenciales donadores, a menos que manifestemos lo contrario de manera expresa y documentada.

Dicha reforma sugiere el “consentimiento presunto del donante”, si no manifestó su negativa a que su cuerpo fuera utilizado para trasplantes. Prevé eliminar el consentimiento de los familiares, establecido en el artículo 324. Homero Arturo Zapata, especialista en cirugía de trasplantes, explica que, según el artículo 320, hoy toda persona es dueña de su cuerpo y puede donarlo total o parcialmente. “La donación puede ser expresa, ya sea por escrito, o tácita cuando no hemos manifestado la negativa de que alguna parte de nuestro cuerpo sea utilizado para trasplante y siempre con el consentimiento de la familia. Si la familia dice ‘no’, se respeta la voluntad de la familia”.

Esta propuesta retoma un sistema que existe en otros países, el opt-out, en donde la persona es donadora por defecto, a menos que manifieste lo contrario. En 2017, la BBC publicó el reporte Organ donation: Does an opt-out system increase transplants?, después de que la Asociación Médica Británica (BMA) y algunos políticos llamaron a que se optara por este sistema en Inglaterra, en donde la persona puede registrar sus deseos de ser donador o no hacer nada y, en dado caso, se le pregunta a su familia. En Wales, Suecia, Luxemburgo y Bulgaria, donde se han establecido esquemas opt-out,los niveles de donación son bajos y no se han incrementado significativamente. En donde sí se ha visto un incremento de hasta 25 % es en países con sistemas hard opt-out, como Austria y Singapur; en esos lugares quienes no optaron por negarse a donar son presuntos donadores de órganos, independientemente de lo que desee su familiar.

La BBC explica que los países donde ha funcionado el opt-out han combinado este sistema con cambios de infraestructura, más financiamiento a los programas de trasplante y staff para construir relaciones con posibles donantes. En España, la legislación incluyó el “consentimiento presunto” en 1979, pero las tasas de donación subieron 10 años después, cuando se fundó la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), que coordina todo el proceso de donación y trasplante. Además, la legislación no se cumple estrictamente, ya que las familias siempre son consultadas y tienen una decisión final.

Transplantes en el mundo por cada millón de habitantes (2015)

Fuente: www.transplant-observatory.org

52.3%

de la población

encuestada no donaría sus órganos de vida.

España alcanzó los 40 donantes y más de 100 procesos de trasplante por millón de habitantes en 2015, destaca un artículo publicado en 2017 en el American Journal of Transplantation. Una de las autoras es Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT; el plan incluyó tres ejes: primero, identificar pronto a personas con daño cerebral devastador; segundo, tener un criterio amplio y flexible sobre quiénes pueden ser donadores (en 2015 más de la mitad de los donantes tenían más de 60 años; 30 %, mayores de 70 años, y 10 %, de 80 años), y tener un equipo disponible 24/7 para dar una segunda opinión a los coordinadores de donación para no descartar a posibles donadores. Un tercer eje fue desarrollar una estructura para la donación tras un paro cardiaco. En ninguna parte se señala el “consentimiento presunto” como una de las claves para impulsar la donación y trasplante de órganos.

EL CASO DE MÉXICO

En abril de 2018, los senadores mexicanos aprobaron con 70 votos a favor y una abstención, un dictamen que incluía el término “consentimiento presunto”, en materia de donación de órganos, que plantea que toda persona mayor de edad es donadora potencial de órganos y tejidos, a menos que haya manifestado su voluntad de no serlo. El argumento en la Cámara de Senadores para promover esta iniciativa fue la reducida cantidad de trasplantes y el bajo consentimiento de los familiares para donar los órganos. El decreto fue turnado a la Cámara de Diputados, donde se decidió no aprobar las modificaciones a esta ley, ya que prevalecía la oposición. Una de las voces en contra era el Cenatra, organismo que no fue involucrado en la iniciativa.

Esta propuesta expone la seguridad de la institución, de los médicos; además, las familias podrían pensar que el objetivo de los hospitales podría ser conseguir la donación de órganos y no salvar la vida del paciente, ex- presó, en su momento, José Salvador Aburto, titular del Cenatra, en entrevista con un perió- dico de circulación nacional. Para él, en lugar de aumentar la donación, podría ocurrir que los mexicanos que estén a favor de la donación digan: “Pues mi cuerpo y mis órganos no pueden pasar a ser derecho del Estado”.

El 12 de abril, en la Cámara de Diputados, especialistas en salud ofrecieron una conferen- cia de prensa donde señalaron que no existen los recursos ni el procedimiento integral para implementar la donación presunta en México.

Advertían que se incumpliría con la ética médica el intervenir al paciente sin consultar a la familia. Así, los diputados decidieron no pasarla al pleno, ya que no se garantizaba la mayoría de votos para dictamen.

¿ESTAMOS PREPARADOS?

La propuesta de los senadores habla de “obtención presunta de órganos” y no de “donación”, porque no se sabría realmente qué hubiera querido la persona fallecida, piensa Patricio Santillán, presidente del Colegio de Bioética. “Estaríamos transgrediendo los derechos morales de esa persona, en cuanto a la deter- minación de ciertas propiedades que tienen derecho a mantenerse aun post mortem. El ejemplo son los bienes materiales: uno no puede hacer lo que quiere con una persona que ya murió, sino hacer lo que quería que se hiciera a través de un testamento; en el caso médico, usamos la figura de toma de decisiones sustitu- tivas, acercándonos a lo que pensaba y quería con respecto a la donación de órganos a través de la gente que lo conocía”.

Además, subraya el también director médico del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias, para aplicar una iniciativa de esta magnitud se requiere un sistema de salud homogéneo, de alta calidad, estandarizado y con acceso universal. Para Josefina Alberú, presidenta de la Sociedad Mexicana de Trasplantes e investigadora del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, México no cuenta con los elementos para garantizar la viabilidad de una iniciativa como ésta. Dice que es importante considerar que países que están a la cabeza en materia de trasplante, como España, tienen un sistema universal que garantiza acceso a la salud pública a todos sus ciudadanos. Por ejemplo, en México, explica, una problemática no resuelta es que a todos los pacientes no se le pueden garantizar, de por vida, los medicamentos inmunosupresores que evitan el rechazo del órgano. También enumera otras carencias: no hay un presupuesto nacional estipulado para trasplantes; no existen listas nacionales de resultados, por lo que no se sabe cómo le va a los pacientes que se trasplantan; tampoco hay suficientes laboratorios de histocompatibilidad para dar servicio a todos los trasplantes nacionales, ni personal especializado suficiente y contratado de tiempo completo.

donar o no donar, ése es el dilema

En México, la relación entre la disposición a donar y la cantidad de personas que necesitan un órgano nuevo para vivir representa un problema de salud.

73.8%

SÍ DONARÍA

26.2%

NO DONARÍA

68.3%

no tiene credencial de donador.

5.5%

tiene credencial de donador.

Tiempo de espera aproximadamente.
HÍGADO

377
ENFERMOS

5 meses y medio

CORAZÓN

50
ENFERMOS

6 meses

CÓRNEA

7,184
ENFERMOS

8 meses

RIÑON

14,359
ENFERMOS

2 años y 4 meses

La problemática no radica en que las personas o sus familiares digan “sí” a la donación, ya que ésa sólo es una parte del proceso; la realidad es que no se cuenta con la infraestructura para realizar todo el proceso de donación y trasplante ni con los recursos para identificar y cuidar al paciente, comenta Alejandro Valdés, nefrólogo de TecSalud. Asimismo, advierte que no hay agencias que se dediquen a la procuración de órganos ni se pueden dar servicios a los hospitales, como sucede en Estados Unidos. México cuenta con el Cenatra, dice, pero no tiene un rol activo en cuanto a la procuración de órganos y su asignación, pues se limita a la supervisión y vigilancia. “Una propuesta de ley más benéfica pudiera haber sido destinar recursos, presupuesto específico para equipos, sistemas de procuración y asignación”.

Otro reto es la modernización del sistema de lista de espera. El Cenatra concentra una lista nacional; sin embargo, cada hospital lleva su lista de receptores, quienes tendrán prioridad si es ahí donde se recuperan los órganos. Si no hubiera un donador compatible, se envía a otro receptor del estado o, si no, se ofrece a Cenatra. “En Estados Unidos se asigna basado en un algoritmo en donde todos participan, o sea, allá los órganos se recuperan y son de todo el país y se asignan de acuerdo con un algoritmo nacional y regional muy complejo”, explica Valdés.

3.6%

de los encuestados

no donaría, por el tráfico de órganos (Centro de Estudios Sociales y de Opinión Pública de la Cámara de Diputados, Sistema de Salud en México 2018).

Xavier Tello, médico cirujano y consultor en comunicación en salud, coincide en que existen este tipo de limitaciones en el país; sin embargo, no está seguro de que por esta razón tuvieran que bloquear la iniciativa de reforma. “Yo prefiero tener muchísimos donadores a no tenerlos, aunque sepa que no voy a procurar los órganos, pero si pudiera ahí estarían. Prefiero que me sobren aunque no tenga todo. Ya es otro problema el no tener presupuesto, el no tener un mejor sistema de salud”.

Para Adriana Castro, aprobar estos cambios a la ley ayudaría a que se asigne más presupuesto, ya que hoy es mínimo. “¿Qué pasó cuando empezamos a difundir la cultura de donación de órganos?, que la gente empezó a llamar para pedir asistencia social y ahí fue cuando nos dimos cuenta de que teníamos que hacer algo para generar recursos porque tú no puedes hablar de algo y dar la espalda en el momento en que te piden la ayuda”.

Todavía no se sabe si la siguiente Legislatura en la Cámara de Diputados, el 1 de septiembre de 2018, retomará esta propuesta de reforma a la Ley General de Salud. Sin embargo, la discusión ha permitido alertar sobre las necesidades urgentes que se deben resolver para promover la donación y trasplante de órganos en México.